Nuevo escenario normativo para la información genética
El proyecto de ley de investigación biomédica
Noelia de Miguel Sánchez
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COMENTARIO EDITORIAL |
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Prof. Carmen Tomás-Valiente Lanuza Profesora Titular de Derecho Penal. Facultad de Derecho. Universidad de Valencia
Nadie puede hoy poner en duda las enormes potencialidades de la investigación genética, que ha supuesto un avance de primera magnitud en el conocimiento humano. Sin embargo, como sucede con cualquier gran progreso científico -y con esto no decimos más que una obviedad-, las técnicas genéticas son susceptibles de muy diversos usos y aplicaciones, algunos de ellos enormemente provechosos (lucha contra la enfermedad, determinación de relaciones de parentesco y especialmente de paternidad, identificación de los posibles responsables de hechos delictivos, etc.) y otros, en cambio, claramente torticeros (y en algunos casos incluso prohibidos como delitos por nuestro Código penal, como sucede con la clonación reproductiva, las manipulaciones genéticas que alteren el genotipo, o la utilización de ingeniería genética para producir armas biológicas o exterminadoras de la especie humana). El trabajo que presentamos -elaborado por Noelia de Miguel Sánchez, una auténtica experta en la materia, autora de diversos artículos y monografías que tratan la cuestión sobre todo desde un prisma jurídico- se ocupa de una de las múltiples utilidades de las técnicas genéticas, como es la de servir de fuente de información sobre determinados aspectos de los seres humanos. Se trata de una cuestión de indudable interés e incidencia práctica, que en nuestro país se encontraba necesitada de una regulación normativa que viniera a paliar la inseguridad jurídica existente; en la actualidad, dicho marco jurídico está próximo a materializarse en la Ley de Investigación Biomédica, en este momento todavía en fase de tramitación parlamentaria, y que la autora analiza de modo certero y riguroso. Como se explica detalladamente en el trabajo, la información genética sobre una persona presenta importantes especificidades que la convierten en fuente de algunos conflictos particulares entre el derecho a la intimidad del afectado y los intereses de terceros. Los defectos genéticos se caracterizan, en efecto, por el hecho de ser transmisibles a la descendencia, de manera que, por ejemplo, la pareja del portador de un gen defectuoso posee un interés en conocer este dato a la hora de tomar la decisión de tener o no un hijo y, en su caso, de someter al preembrión a un diagnóstico preimplantatorio. Por otro lado, y precisamente también por esa característica de su transmisibilidad a la descendencia, los datos genéticos, a diferencia del resto de la información relativa a la salud de un individuo, no se refieren exclusivamente a la persona de la que se han obtenido de modo directo, sino que afectan también a los miembros de su familia biológica, que pueden compartir con aquél los genes responsables de una determinada enfermedad o de la propensión a padecerla y que por eso mismo pueden tener interés en conocer dicha información. El conflicto está, pues, servido, y el ordenamiento jurídico no puede dejar de ofrecer instrumentos para intentar darle una solución equilibrada. Junto a la característica que acabamos de mencionar, la información genética se distingue por su carácter predictivo, esto es, porque permite identificar la predisposición de un sujeto a llegar a desarrollar determinada enfermedad, desarrollo efectivo cuya producción dependerá finalmente de la concurrencia o no de otros factores de muy diverso tipo (ambientales, de hábitos sanitarios y alimentarios, etc.). Pues bien, dicho carácter predictivo convierte al análisis genético y a la información que de él se obtenga en un instrumento tremendamente “tentador” en determinados ámbitos, como el laboral o el de la contratación de seguros: resulta obvio que tanto al empleador como a la empresa de seguros podría interesarles conocer datos genéticos de sus empleados (o demandates de empleo) o de sus potenciales asegurados, lo que posteriormente podría derivar en una utilización discriminatoria de dicha información (o en otros usos favorables para la empresa). De hecho, algunas estimaciones aseguran que en el ámbito de la gran empresa estadounidense existe una considerable práctica encubierta de análisis genéticos a los candidatos a un empleo (o a los trabajadores ya contratados); en este sentido puede servir de ejemplo un conocido caso acaecido en Estados Unidos a principios de esta década, cuando una importante empresa ferroviaria fue demandada por la realización de tests genéticos secretos a empleados aquejados de una determinada enfermedad profesional, procedimiento con el que la empresa presumiblemente perseguía probar una predisposición genética de los trabajadores (o al menos de algunos de ellos) a padecer dicho mal, circunstancia que pretendía utilizar en su favor para intentar quedar exonerada de toda responsabilidad por los perjuicios sufridos por los empleados enfermos (existe mucha información disponible en Internet sobre este caso, conocido como el Burlington Northern case, y que quedó zanjado con un acuerdo económico entre las partes en mayo de 2002; así, puede consultarse, por ejemplo, la página www.sph.unc.edu/nccgph/phgenetics/burlington.htm). Nos encontramos, en fin, ante un ámbito especialmente susceptible de generar conflictos de intereses de gran calado, en el que se hacía necesaria una regulación jurídica que clarificase los principios rectores de la práctica de tests genéticos y de la utilización de la información de ellos derivada. Por eso hay que celebrar que finalmente nuestro legislador esté próximo a emitir una importante norma en ese sentido, y celebrar también, como el lector tendrá ocasión de comprobar, la publicación de un trabajo del rigor del que nos presenta Noelia de Miguel, que ya antes de su nacimiento analiza y contextualiza ese nuevo instrumento jurídico.
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